riekikramer
 
 

 

Na veel onderzoek kwam eruit, dat ik (door onbekende oorzaak) primaire biliare cirrose had, een zelden voorkomende ziekte aan de lever. Het is een sluipende ziekte, die waarschijnlijk wordt veroorzaakt door een defect aan het immuunsysteem en die al heel lang aanwezig kan zijn (15-20 jaar), voordat ze wordt ontdekt. Dit defect kan zijn ontstaan door een verkeerde reactie op een virus. Vandaar dus: oorzaak onbekend.
Mijn immuunsysteem ziet gezonde eigen cellen aan voor ziekmakende cellen en valt ze aan, waardoor in de galgangen van de lever ontstekingen onstaan en litteken-weefsel in plaats van gezond weefsel komt.

De mdl-arts schreef medicijnen voor. Ik zocht op internet de ziekte op en las, dat in een vergevorderd stadium (na ca. 17 jaar) transplantatie van de lever de laatste optie was, dus, ik rekende uit: okee, 2007+17= 2024, dat duurt nog even, niet verder deze enge verhalen lezen...

Transplantatie vond ik een akelig idee. Ik vond het altijd moeilijk om het donor-formulier in te vullen. Dat belandde dan altijd onderin de lade en daar bleef het dan bij, ik wist gewoon niet wat ik daarmee aan moest, en dacht altijd: later denk ik erover na, nu niet.

Ik vond het moeilijk: iets te moeten accepteren van een ander die overleden was, dat ging tegen mijn gevoel in. En ook voelde ik me schuldig, omdat ik altijd dat donorformulier wegstopte en nooit de tijd nam om er eens goed over na te denken. Dat moest ik toen, noodgedwongen, dus wel doen.

Eind 2008 kreeg ik complicaties die erop wezen, dat ik al in een vergevorderd stadium was. Daar ging mijn rekensommetje. De boodschap die de mdl-arts me eind 2008 gaf in het ziekenhuis (waar ik was opgenomen vanwege die complicaties) kwam hard aan: levertransplantatie was de enige optie.

Als je dat hoort, gaat er wel wat door je heen: je bent boos (hoe durft die arts dat zo te zeggen), maar er is ook ontkenning, ik wilde gewoon niet geloven, dat ik zo ziek was. Maar toen ik erover nadacht, kwam deze tekst uit de bijbel in me op: „Met mijn God spring ik over een muur” (Psalm 18).

Mijn arts stuurde me, nadat ik (natuurlijk) nog even had tegengestribbeld, door naar het UMCG, waar ik na een gesprek en bloedonderzoek werd opgenomen voor de screening en ten slotte ook op de wachtlijst voor transplantatie werd geplaatst.

Een transplantatie is een ingrijpend iets, dus als je daarvoor in aanmerking komt, dan moet je daar helemaal achter staan.

Na veel goede gesprekken, met diverse mensen, na een zoektocht op internet, en na veel denkwerk kwam ik uiteindelijk tot de conclusie, dat, als je aangeeft dat je donor wilt zijn, je dit doet om iemands leven te redden en dat dat zonder meer een goede zaak is. Het logische gevolg was, dat ik uiteindelijk zelf achter een transplantatie kon staan.

 

 

donorvoorlichting primaire biliaire cirrose archief  
transplantatie/wikipedia hulpgids/delier    
transplantatiestichting leverpatientenvereniging    
umcg/transplantatie orgaandonatie & transplantatie